martedì, 01 aprile 2008
Buona morte.
Categoria:scritto da ornella, factory del dissenso
(I fatti qui riportati sono reali, ho solo cambiato i nomi delle persone per rispetto della loro Vita Privata e della loro sofferenza)
Sergio ha 56 anni, è sposato con Alessandra da 25, hanno una figlia, Claudia, che studia Psicologia a Padova. Sergio fa il commercialista, ha uno studio avviato in città, è uomo colto, aperto e gentilissimo nei modi.
Due anni fa gli hanno diagnosticato un cancro all'esofago, ha fatto chemio e radioterapia ma la malattia è progredita, tanto che la massa tumorale ha completamente ostruito l'esofago ed è stata posizionata una PEG (un sondino che attraverso l'addome, dall'esterno, entra direttamente nello stomaco) per permettergli di "mangiare".
Tre mesi fa le metastasi del midollo spinale lo hanno reso paraplegico e da allora si sposta con una sedia a rotelle, ha perso l'uso degli sfinteri ed ha un catetere vescicolare. E' molto magro, ha perso circa 20 chili e la posizione obbligata ha causato il formarsi di una piaga da decubito a livello sacrale.
Conosco Sergio proprio tre mesi fa, quando viene segnalato al mio Servizio dal suo medico curante.
Io sono la coordinatrice dell'Assistenza Domiciliare di Cure Palliative della mia città. Vado a casa sua per una prima valutazione del malato, mi presento, lui sa già chi sono, conosce il nostro Servizio ed è consapevole che la sua vita sta volgendo al termine.
E' molto sofferente, la piaga gli procura un dolore micidiale: la sensibilità al dolore, quella, non l'ha persa (purtroppo), ma la sua sofferenza non è soltanto fisica. Respira molto faticosamente a causa delle metastasi polmonari:
- Come si sente questa mattina Sergio?
- Malissimo: ho fame d'aria, è come essere costretti a respirare attraverso una cannuccia, non ce la fai, non è abbastanza quell'aria lì
- Possiamo aumentare il dosaggio della morfina, l'aiuterebbe a sentire meno quella sensazione di fame d'aria.
- Si, ma fino a quando? Non ce la faccio, non posso continuare a vivere cosi. Non cammino più, non posso più sentire il sapore del cibo, per nutrirmi devono infilarmi quelle zappette attraverso un tubo, anche per urinare ho bisogno di un tubo ed il mio "didietro" è rotto da una piaga e tutti giorni devo subire l'umiliazione di farmi medicare da una vostra infermiera, che è bravissima, per carità, ma io non riesco più a sopportarlo. Ieri sera mi sono guardato allo specchio, erano molti giorni che non lo facevo, e quell'uomo riflesso non ero io. (piange) Scusami.
- Non deve scusarsi. (gli prendo la mano) Pianga pure se vuole, con me può farlo.
- Ho bisogno di chiederti una cosa, è molto difficile per me... (lungo silenzio) Aiutami a morire, non posso e non voglio più vivere così.
- Non posso farlo...
- Ma se potessi, lo faresti per me?
- ... Sì.
- E cosa puoi fare per aiutarmi?
- Posso tenerti sedato, cioè addormentato profondamente, in modo che tu non senta più tutta questa sofferenza, fino a che... [sono passata al tu, la situazione lo richiede, non si può parlare della morte ad una persona se non "intimamente": lui mi guarda con gratitudine]
- ... Fino a che non morirò?
- Sì.
- Fammi salutare le mie donne e poi facciamolo.
Le sue donne erano li, ci sono sempre state e lo guardavano con tutto l'amore possibile. Quattro giorni dopo Sergio è morto. Con dignità, mi ha detto Alessandra, grazie a voi... Ma io non posso fare a meno di chiedermi: ha vissuto dignitosamente gli ultimi mesi della sua vita?
O meglio, può essere definita dignitosa la vita di una persona che si trova costretta a subire una medicalizzazione così "feroce" negli ultimi mesi della sua vita?
Sono domande che mi pongo ogni volta che prendo in cura una persona ed ogni volta che questa muore: mi impegno sempre per fare una buona assistenza, è il mio lavoro, (e non per "missione": ci vogliono anni di formazione per occuparsi di Cure Palliative) eppure mi rimane il dubbio di non esserci sempre riuscita. La maggior parte dei miei malati non sa di avere una malattia in fase terminale, e sì lo so che sembra incredibile, oggi esiste Internet, le persone sono informate, più colte, tuttavia non è così: di fronte alla malattia terminale c'è LA NEGAZIONE, da parte dei malati (non sempre), da parte dei familiari (quasi sempre: "Mi raccomando non dica che è quella delle cure palliative: lui non sa niente!") e da parte dei tanti medici oncologi (e mi prendo la responsabilità di ciò che affermo) che ancora oggi, si prestano a mentire o a dire non tutta la verità, magari su richiesta dei familiari stessi, per il bene del paziente.
Ma chi lo decide questo bene? Il medico? Il marito? La moglie? I figli? IO? O il malato stesso? Che se bene informato potrebbe anche decidere di non farsi curare, di non farsi posizionare drenaggi e cateteri, di non farsi trattare come un malato, ("poverino ha il cancro", anzi no: ha un brutto male, perché anche la parola cancro è negata) di andarsene a morire ai Caraibi, oppure di spararsi un colpo!
Si chiama PRINCIPIO DI AUTODETERMINAZIONE del malato ed è, a mio avviso, sacrosanto.
Quindi sempre più spesso mi chiedo: come si può sperare che nel nostro Paese, da un punto di vista politico e legislativo (nelle Società Scientifiche legate al tema lo si fa già da anni), si possa aprire un dibattito serio e costruttivo legato a temi come l’eutanasia, il suicidio assistito, direttive anticipate, accanimento terapeutico, se non si riesce ancora a far rispettare la volontà del malato stesso?
Lo scopo delle Cure Palliative è quello di prendersi cura di un Malato Terminale e della sua famiglia ed accompagnarlo alla morte cercando di migliorarne, per quanto possibile, la propria qualità di vita. Questo in Italia già si fa, anche grazie all'aiuto di Associazioni di Volontariato che da anni sostengono le attività di questo tipo.
Per quanto riguarda i temi in questione, il vuoto legislativo è totale e temo che lo sarà ancora per molto.
Eutanasia.
Suicidio Assistito.
Buona morte.
Accanimento terapeutico.
Credenti o non credenti che siate, come la pensate?
E' davvero più importante proteggere la vita a tutti i costi o avere la possibilità di scegliere? E si può parlare di Qualità di Vita ad un morente?
Esiste una Buona Morte?
- Malissimo: ho fame d'aria, è come essere costretti a respirare attraverso una cannuccia, non ce la fai, non è abbastanza quell'aria lì
- Possiamo aumentare il dosaggio della morfina, l'aiuterebbe a sentire meno quella sensazione di fame d'aria.
- Si, ma fino a quando? Non ce la faccio, non posso continuare a vivere cosi. Non cammino più, non posso più sentire il sapore del cibo, per nutrirmi devono infilarmi quelle zappette attraverso un tubo, anche per urinare ho bisogno di un tubo ed il mio "didietro" è rotto da una piaga e tutti giorni devo subire l'umiliazione di farmi medicare da una vostra infermiera, che è bravissima, per carità, ma io non riesco più a sopportarlo. Ieri sera mi sono guardato allo specchio, erano molti giorni che non lo facevo, e quell'uomo riflesso non ero io. (piange) Scusami.
- Non deve scusarsi. (gli prendo la mano) Pianga pure se vuole, con me può farlo.
- Ho bisogno di chiederti una cosa, è molto difficile per me... (lungo silenzio) Aiutami a morire, non posso e non voglio più vivere così.
- Non posso farlo...
- Ma se potessi, lo faresti per me?
- ... Sì.
- E cosa puoi fare per aiutarmi?
- Posso tenerti sedato, cioè addormentato profondamente, in modo che tu non senta più tutta questa sofferenza, fino a che... [sono passata al tu, la situazione lo richiede, non si può parlare della morte ad una persona se non "intimamente": lui mi guarda con gratitudine]
- ... Fino a che non morirò?
- Sì.
- Fammi salutare le mie donne e poi facciamolo.
Le sue donne erano li, ci sono sempre state e lo guardavano con tutto l'amore possibile. Quattro giorni dopo Sergio è morto. Con dignità, mi ha detto Alessandra, grazie a voi... Ma io non posso fare a meno di chiedermi: ha vissuto dignitosamente gli ultimi mesi della sua vita?
O meglio, può essere definita dignitosa la vita di una persona che si trova costretta a subire una medicalizzazione così "feroce" negli ultimi mesi della sua vita?
Sono domande che mi pongo ogni volta che prendo in cura una persona ed ogni volta che questa muore: mi impegno sempre per fare una buona assistenza, è il mio lavoro, (e non per "missione": ci vogliono anni di formazione per occuparsi di Cure Palliative) eppure mi rimane il dubbio di non esserci sempre riuscita. La maggior parte dei miei malati non sa di avere una malattia in fase terminale, e sì lo so che sembra incredibile, oggi esiste Internet, le persone sono informate, più colte, tuttavia non è così: di fronte alla malattia terminale c'è LA NEGAZIONE, da parte dei malati (non sempre), da parte dei familiari (quasi sempre: "Mi raccomando non dica che è quella delle cure palliative: lui non sa niente!") e da parte dei tanti medici oncologi (e mi prendo la responsabilità di ciò che affermo) che ancora oggi, si prestano a mentire o a dire non tutta la verità, magari su richiesta dei familiari stessi, per il bene del paziente.
Ma chi lo decide questo bene? Il medico? Il marito? La moglie? I figli? IO? O il malato stesso? Che se bene informato potrebbe anche decidere di non farsi curare, di non farsi posizionare drenaggi e cateteri, di non farsi trattare come un malato, ("poverino ha il cancro", anzi no: ha un brutto male, perché anche la parola cancro è negata) di andarsene a morire ai Caraibi, oppure di spararsi un colpo!
Si chiama PRINCIPIO DI AUTODETERMINAZIONE del malato ed è, a mio avviso, sacrosanto.
Quindi sempre più spesso mi chiedo: come si può sperare che nel nostro Paese, da un punto di vista politico e legislativo (nelle Società Scientifiche legate al tema lo si fa già da anni), si possa aprire un dibattito serio e costruttivo legato a temi come l’eutanasia, il suicidio assistito, direttive anticipate, accanimento terapeutico, se non si riesce ancora a far rispettare la volontà del malato stesso?
Lo scopo delle Cure Palliative è quello di prendersi cura di un Malato Terminale e della sua famiglia ed accompagnarlo alla morte cercando di migliorarne, per quanto possibile, la propria qualità di vita. Questo in Italia già si fa, anche grazie all'aiuto di Associazioni di Volontariato che da anni sostengono le attività di questo tipo.
Per quanto riguarda i temi in questione, il vuoto legislativo è totale e temo che lo sarà ancora per molto.
Eutanasia.
Suicidio Assistito.
Buona morte.
Accanimento terapeutico.
Credenti o non credenti che siate, come la pensate?
E' davvero più importante proteggere la vita a tutti i costi o avere la possibilità di scegliere? E si può parlare di Qualità di Vita ad un morente?
Esiste una Buona Morte?
E' con un po' di orgoglio, ma anche con il solito reiterato maschilismo, che accolgo nella nostra "factory del dissenso" il contributo della PRIMA (e ultima?) donna che abbia mai solcato queste pagine. Ornella è lettrice e commentatrice di questo blog da parecchio tempo e il suo mestiere di infermiera l'ha da sempre contraddistinta nelle accese discussioni che sono nate qui dentro su temi particolarmente delicati. E' per questo che le ho chiesto di provare a partecipare in tal senso, proponendoci di tanto in tanto qualche sua riflessione ed esperienza "dal campo". Molti di quegli aspetti che per noi sono soltanto "fatti di cronaca", per lei rappresentano la vita di tutti i giorni. (nd[Ste])
